No dia 10 de junho (sexta-feira)  tivemos a nossa primeira reunião presencial com pais do Projeto Viva, Criança Especial (PKU Taskforce) e sete pais compareceram. Foi a primeira vez que eles se reuniram e puderam se conhecer pessoalmente, pois estão no grupo de pais do WhatsApp, mas nunca tinham se encontrado pessoalmente.

O Projeto Viva, Criança Especial é um projeto de visitas, acompanhamento e orientações às crianças com fenilcetonúria e suas famílias.

Neste encontro falamos, dentre vários outros assuntos, sobre a importância de termos pais que possam representar as famílias para fazer a advocacia mediante governos, ou seja, representar o grupo diante das autoridades para conversar sobre soluções e melhorias no processo de diagnóstico e tratamento de crianças com fenilcetonúria. Que é uma doença congênita, na qual o portador não consegue processar o aminoácido fenilalanina e os níveis elevados deste aminoácido no sangue causam problemas neurológicos, incluindo inabilidade motora e cognitiva.

Atualmente, temos 2 voluntários de diferentes regiões para esta representação. Eles sugeriram que fossem dois representantes: um da nossa província e outro de outra província. Acreditamos que foi bem encorajador para eles e para nós também.

Outros assuntos abordados foram:

1) Papel da The Restoraction Action (TRA), a organização não governamental na qual somos voluntários no trabalho com as crianças (O Projeto Viva, Criança Especial ou PKU Task Force é a equipe que trabalha com as crianças dentro da Organização TRA)

2) Educação

3) Importância dos pais ajudando pais na educação de experimentar alimentos 

4) Adição de fórmula proteica suplementar à comida; mistura de fórmulas quando a criança não gostar do sabor.

5) A importância de exercitar as crianças e tentar alimentá-las sentadas quando elas já podem se sentar, mesmo que seja necessária assistência. Por exercício, também queremos dizer estimular a criança, conversar, brincar.

Ore por este projeto e por todas as pessoas envolvidas.

Sarah Marques
missionária no Oriente Médio. 

 

ADOTE