Agradecemos a Deus por Sua fidelidade, amor, graça e misericórdia para conosco. O Senhor estendeu os Seus braços para nós e nos convida a estendermos nossos braços a outros! O Reino de Deus é como uma semente de mostarda… o Senhor nos disse.

Através de visitas às famílias de amigos aqui onde estamos, no Oriente Médio, conhecemos uma criança portadora do que parecia ser uma intolerância alimentar; a comida não parava em seu estômago. A criança ou não queria comer, ou vomitava, ou tinha diarreia e, por isso, já estava muito desnutrida.

Era uma situação delicada e não se sabia o que estava causando aquele sofrimento à criança. No início, suspeitou-se de intolerância à lactose, o que causaria sintomas parecidos. Mas exames mostraram não ser este o problema.

“Erga a voz em favor dos que não podem defender-se, seja o defensor de todos os desamparados.” (Provérbios 31:8, NVI).

Com a dificuldade de descobrir a causa da doença, se decidiu submeter o sangue da criança à investigação de doenças de natureza genética, como acontece quando se faz o teste do pezinho no Brasil, em recém-nascidos. O teste veio positivo para uma doença rara do metabolismo chamada fenilcetonúria. Ficamos aliviados por termos achado a causa do problema, mas em seguida, nos deparamos com os desafios que deveriam ser enfrentados para poder oferecer ajuda.                                         

A fenilcetonúria é uma doença na qual o portador não metaboliza normalmente um aminoácido chamado fenilalanina e, por isso, todos os alimentos proteicos se tornam nocivos para a criança, já que fenilalanina faz parte da composição das proteínas em geral. Como a fenilalanina não é utilizada adequadamente pelo organismo, sua concentração no sangue aumenta e o aminoácido acaba indo para o cérebro, causando dano cerebral. Consequentemente, se o diagnóstico não for feito logo no nascimento e se a criança não for tratada adequadamente, possivelmente, ela não desenvolverá bem as funções motoras (como sentar, andar, segurar objetos, etc) e cognitivas (fala, aprendizado, memória, etc), podendo inclusive apresentar cegueira e crises convulsivas. A doença, se não diagnosticada/tratada, reduz a expectativa de vida da criança.

Apesar de ser considerada uma doença rara, em países onde acontece casamento consanguíneo, entre parentes de primeiro grau (primos, em geral), a doença se torna muito mais frequente. O casamento consanguíneo é uma prática frequente nos países do Oriente Médio, fazendo parte da cultura desta região. Na região em que estamos, muitas vezes os casais da mesma tribo fazem um acordo e prometem seus filhos em casamento, mesmo antes das esposas engravidarem.                                                                 

Por querermos ajudar a família de nossos conhecidos com a criança enferma, procuramos aprender como ela deveria ser tratada a partir do diagnóstico de fenilcetonúria e descobrimos que seria necessária uma dieta adaptada, restrita em proteínas e complementada com um alimento proteico em pó sem fenilalanina, que chamamos de fórmula. A história do que chamamos hoje “PKU Força Tarefa” começou por causa do cuidado com uma criança, uma família que estava sofrendo, sem saber o que fazer. Dosagens semanais de fenilalanina foram necessárias no sangue da criança para se estabelecer a sua dieta e a complementação com a fórmula.

Precisamos buscar ajuda de médicos, especialistas em metabolismo, nutricionista, neurologista, claro que tivemos que estudar e aprender sozinhos sobre isso, para podermos explicar aos pais e ajudá-los.

Logo em seguida, nos deparamos com o problema da completa inexistência da fórmula nutricional em nossa região. Descobrimos que em outros países, além da existência do teste do pezinho implementado como procedimento nacional padrão para recém-nascidos, de forma a se diagnosticar a doença cedo o suficiente para proteger a criança de dano cerebral, se fornece a fórmula alimentar necessária para o desenvolvimento das crianças, além do suporte básico para que os pais tenham informação suficiente para entender a condição do filho e poder atender a criança adequadamente. Aqui não havia nada disso, nem mesmo o teste do pezinho.               

Conforme a situação desta criança se esclareceu, foi natural pensarmos em outras famílias que também tinham crianças com sintomas semelhantes aos daquela e, além destas, pensamos nas crianças com necessidades especiais que vimos em famílias que conhecíamos. Seria a causa da doença destas crianças também um problema genético, mas tratável? Será que por não terem passado pelo diagnóstico, ficando sem tratamento, elas acabaram tendo sua vida comprometida desta forma?

Na cultura local, as crianças com necessidades especiais muitas vezes ficam “escondidas” da comunidade, por serem entendidas como uma forma de punição divina. No entanto, uma criança com fenilcetonúria se desenvolve normalmente se o diagnóstico for feito no recém-nascido e o controle da concentração de fenilalanina pela dieta/medicamento for feito. Nos países onde o teste do pezinho foi implementado, as crianças com fenilcetonúria podem se desenvolver saudavelmente e ter uma vida normal.                            

Consequentemente, o número de crianças que fomos descobrindo com fenilcetonúria ao nosso redor foi aumentando e, conforme as famílias viram que era possível saber a causava da doença de seus filhos, elas mesmas avisavam a outras que também passaram a nos procurar. Nossa primeira reunião  aconteceu em 2020, quando discutimos os desafios e buscamos possibilidades para ajudar.

Descobrimos que o governo central fornece a fórmula alimentar para os portadores de fenilcetonúria, mas não para o norte do país, onde estamos, possivelmente por causa de conflitos étnicos e políticos. O sul e o norte deste país se divide, basicamente, em duas maiores etnias, sendo a etnia do norte, minoria. Assim, a luta começou para conseguirmos que o governo do sul do país reconhecesse a presença de crianças diagnosticadas com a doença no norte e também passasse a fornecer a fórmula nutricional para elas.

Preparamos e encaminhamos para o Ministério da Saúde da nossa região, uma lista com os dados de todas as crianças a que tivemos acesso aqui, com o diagnóstico confirmado da doença, que daí, seguiu para o Ministério da Saúde do governo central, no sul. Não foi fácil, mas graças a Deus aqui podemos compartilhar a foto de um dos primeiros lotes de fórmula que recebemos do governo central. Foi uma grande vitória! Uma grande conquista para as famílias e seus filhos e para o povo do norte do país!

Recentemente, assinamos um acordo de cooperação com o Ministério da Saúde local nos dando liberdade para expandir o trabalho para diferentes cidades de nossa região, o que amplia muito o nosso desafio. Já temos conhecimento e começamos a ajudar crianças em outras cidades ao nosso redor. Agora, a cada mês a expectativa e a luta tem continuado para que o governo do sul do país envie os lotes de fórmula na quantidade e na frequência necessárias para atender as crianças daqui. Muitas vezes, temos enfrentado atrasos e envios em quantidades menores do que o necessário, o que prejudica muito o desenvolvimento das crianças.

Este trabalho, por se dar através de visitas nas casas das famílias, tem nos possibilitado uma aproximação muito abençoadora com o povo local.

Agradecemos a Deus porque Ele tem nos levado a fazer amizade com algumas das famílias atendidas. Somos convidados para estar com algumas delas em momentos de lazer e sabemos que o senhor Jesus está conosco em cada uma destas ocasiões, porque o convidamos para estar. Estamos tendo oportunidades de orar pelas pessoas e de compartilhar a nossa fé no Salvador, através deste trabalho. Estamos sendo testemunhas da bondade do Senhor, vendo milagres acontecerem, como crianças que nunca tentaram andar, começarem a dar os primeiros passos ou a emitir os primeiros sons!

Pedimos as suas orações pelas famílias com crianças com necessidades especiais, para que elas possam conhecer o Deus Vivo, receber o cuidado necessário, e que no cuidado, elas possam ver o nosso Salvador. Pedimos oração também pelas pessoas envolvidas neste trabalho, por proteção, para termos sabedoria e discernimento e podermos ouvir de Deus o que devemos fazer e como fazer e para aproveitarmos bem cada oportunidade para compartilhar a Boa Notícia. Muito obrigado por nos possibilitarem estarmos aqui, aqui permanecer e trabalhar. Que o Senhor o abençoe!

 

Marsuk e Sarah Marques
missionários no Oriente Médio 

 

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