Noor hoje é uma menina de nove anos, linda, bem curiosa e que gosta muito de brincar, se divertir e aprender coisas novas!

Noor, significa luz em árabe.

Ela é filha de Curdos da Síria, refugiados em outro país do Oriente Médio, no qual trabalhamos. Sua família é bastante humilde, mas também alegre e hospitaleira. Noor tem cinco irmãozinhos, três meninas e dois menininhos gêmeos, mais novos do que ela.

Na casa, ela é a única criança com necessidades especiais. Ela tem fenilcetonúria, uma doença hereditária, na qual o organismo não digere importantes nutrientes presentes nos alimentos, inclusive no leite materno, causando gravíssimos problemas de desenvolvimento físico e mental.

A FENILCETONÚRIA(PKU) E O PROJETO MISSIONÁRIO

Em 2021, Missões Mundiais publicou um PIM (pedido de oração) nas redes sociais, falando mais sobre a doença:

“Surgiu uma situação desafiadora em um país do Oriente Médio: muitas crianças apresentam uma doença congênita, a Fenilcetonúria (PKU, na sigla em inglês), que provoca sérios danos neurológicos e as impede de processar diversos alimentos. O tratamento consiste em uma dieta muito restrita com utilização de suplementos, medicamentos e exames de sangue constantes.” 

Em resposta a essa questão, existe o Projeto “Viva, Criança Especial!” que possui várias frentes de atuação, sendo a primeira, prestar socorro e cuidado às crianças como Noor, que foram tardiamente diagnosticadas com  fenilcetonúria. O projeto visa também dar suporte para as famílias das crianças enfermas e colaborar para que elas tenham mais qualidade de vida e conheçam a mensagem transformadora e cheia de esperança do Evangelho. Além disso, também priorizamos a advocacia pela implementação do teste do pezinho a nível nacional, para que a fenilcetonúria seja diagnosticada cedo o suficiente, permitindo que as crianças recebam acompanhamento adequado e assim, possam se desenvolver de forma normal. 

O Viva, Criança Especial, também preza pela educação da população em geral, assim como pela educação de trabalhadores da área de saúde (médicos, enfermeiros, farmacêuticos, etc) sobre a fenilcetonúria e doenças relacionadas, em um esforço coletivo para a disseminação de informação. Proporcionando assim, a prevenção da doença e o seu correto diagnóstico, bem como o tratamento de crianças já acometidas pela fenilcetonúria, no contexto de um país afetado por guerras e conflitos constantes.  

A CONDIÇÃO DE NOOR

Em nossa primeira visita à casa da Noor, quando ela tinha seis anos de idade e foi diagnosticada com fenilcetonúria, a encontramos quietinha, deitada, sem querer interagir muito. Ela não conseguia segurar objetos sozinha, não conseguia sentar ou se levantar, ficando a maior parte do tempo deitada. Era uma situação triste de se ver. Crianças como ela, nesta região, costumam ser deixadas à margem da sociedade, sendo, muitas vezes, até mesmo escondidas.

Noor, apesar de sua idade, não pode ir para fora de casa brincar com as crianças na rua. Quando chegamos na rua de sua casa, sempre vemos as crianças brincando nas calçadas! Ela não vai para a escola por causa dos danos cerebrais já presentes, não fala e precisa de ajuda para tomar banho, trocar de roupa, precisa usar fraldas, não entende as brincadeiras de crianças de sua idade, além de muitas outras limitações trazidas pelo diagnóstico tardio da doença.

Por causa da falta do teste do pezinho em muitos países do Oriente Médio, doenças como a fenilcetonúria não são diagnosticadas quando o bebê nasce. Conforme a criança cresce, sem o tratamento necessário, o cérebro da criança fica cada vez mais danificado, levando a danos que, muitas vezes, serão irreversíveis. Por outro lado, se a doença for descoberta ao nascimento e a criança for tratada adequadamente, nunca virá a apresentar os sintomas da doença, crescendo como uma criança normal. Neste caso, apenas uma dieta especial é necessária e, em alguns casos, medicamento, mas a criança se desenvolve normalmente!

O TRATAMENTO DE NOOR

Agora, fazem aproximadamente três anos que conhecemos Noor e, desde que ela foi diagnosticada com fenilcetonúria, procuramos controlar seus níveis sanguíneos de fenilalanina especialmente através de uma dieta apropriada e suplementação com um alimento em pó, fundamental para crianças com esta condição. Além de procurarmos prover todos os outros cuidados e informações necessárias para a família, a respeito da condição da Noor.

Os níveis sanguíneos da Noor foram melhorando aos poucos, com a fundamental ajuda de sua mãe, uma senhora muito inteligente, sempre diligente em aprender sobre a condição e necessidades da filha e pronta para fazer o que for necessário, apesar do cuidado com os outros cinco filhos e todas as suas outras atividades. O marido é um homem simples e muito trabalhador. 

Em nossas visitas, procuramos verificar as condições motoras e cognitivas da Noor, procuramos fazer exercícios com ela de acordo com o que percebemos ser necessário. Exercícios para fortalecer as suas pernas e a musculatura da coluna, buscando evitar a atrofia para que ela pouco a pouco possa se movimentar. 

Um dia, fomos surpreendidos com uma foto da Noor, enviada por sua mãe, flagrando-a tentando ficar em pé sozinha! Sua mãe estava muito surpresa e entusiasmada!

Hoje, com nove anos, a Noor consegue se sentar e até se levantar quando lhe damos as mãos para ficar em pé. Ela também está aprendendo a trocar os passos, andar, com alguém lhe dando as mãos. Percebemos que ela já tem condições de andar, mas acreditamos que ela possivelmente ainda tenha medo por ser algo novo pra ela. Noor está pouco a pouco descobrindo um novo universo! Ela engatinha pela casa toda ou vai se movimentando sentada para onde quiser. Está bem mais forte, já consegue segurar seu próprio copo, abre e fecha as portas sozinha, se alimenta sozinha e cada vez mais demonstra o quanto gosta de brincar, sorrir e gargalhar. Responde muito melhor às brincadeiras e interage muito melhor com as pessoas ao seu redor. Glórias ao nosso Deus!

É maravilhoso ver o progresso da Noor, mas isto ainda não é tudo. Como nosso trabalho acontece em visitas às casas das famílias, podemos conversar com eles de uma forma mais pessoal. Temos sido convidados pela família da Noor para fazer piqueniques, caminhar nas montanhas ao redor da casa deles, para almoços, não no contexto das visitas médicas, mas por amizade, por diversão, o que temos apreciado muito. O Senhor tem nos abençoado com oportunidades para compartilhar com eles sobre a nossa fé e até orar por eles!

Pedimos oração pela vida da Noor e sua família, assim como pelas outras crianças com necessidades especiais e seus cuidadores. Que o Senhor Jesus se revele a cada uma delas e aos seus familiares. Interceda para que o teste do pezinho venha a ser implementado em território nacional, aqui no país onde atuamos. 

Obrigada por nos apoiar neste trabalho!

Sara e Marzuq Marques

Missionários no Oriente Médio 

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